Aquest març se celebra l’#EndoMarch per a trencar la invisibilització de la malaltia i els seus prejudicis.
Hi haurà qui mai hagi sentit parlar de l’endometriosi. Per a resumir, és una malaltia crònica i benigna que consisteix en el creixement de l’endometri fora de l’úter. El creixement pot donar-se en qualsevol zona del cos, genital o no genital, arribant a dificultar, en molts casos, el dia a dia.
Encara que els símptomes d’endometriosis varien depenent de la persona, en la majoria de casos la malaltia fa que la qualitat de vida es ressenti, al que res ajuda els diagnòstics erronis.
Malgrat ser una malaltia que sofreixen 1 de cada 10 persones amb úter, no se sap què la produeix ni com curar-la. Tots són hipòtesi.
Però quan parlem d’endometriosi no noméss ho fem d’una malaltia. L’estigma, la falta de coneixement i els prejudicis que hi ha sobre la menstruació i la sexualitat de les dones, aguditzen una situació ja de per si mateix difícil de portar.
El diagnòstic és el primer gran circ de la frustració. Primer, i en molt pocs casos serà diferent, els teus símptomes seran presos com a dolors menstruals normals. Que et desmaiis, que vomitis, et maregis, no puguis aixecar-te del llit, ni anar al bany, que cap antiinflamatori et faci efecte…tot és “normal”. I quantes hem escoltat això que som unes exagerades i que fem un món de qualsevol ximpleria.
Com és una cosa “normal”, et passes un temps intentant sofrir en silenci. A més, com vaig jo al centre mèdic a dir que perquè se’m passin les burxades que em donen a l’ovari haig de recolzar-me damunt de la taula de classe, de la qual m’han fotut fora alguna vegada per “fer el ximple”? Si ja m’han dit diverses vegades que és normal, que em mediqui i deixi de centrar-me tant en el dolor. Perquè és això, que em centro massa en el dolor i ho magnifico jo sola.
Però quan dels vòmits i els dolors durant la regla es passa als dolors i els vòmits qualsevol dia del mes, a sagnar durant tot un mes, a no poder asseure’t del dolor, i un llarg etcètera de símptomes, perquè tornes al metge pensant que potser ara sí que et passa alguna cosa.
Però no, tampoc. Resulta que ara et veuen un coàgul de sang que ja marxarà. Com no marxa, et manen anticonceptives durant cinc mesos a veure si desapareix. I el mateix espectacle cada dia: vòmits, marejos, baixada de tensió, adormir-te plorant de dolor, no dormir, despertar-te de nit plorant de dolor….Moltes variants, però el factor comú és que et fa mal i no millores.
Tornes a la consulta, i sorpresa. El coàgul ara resulta ser un endiometroma, que tens en més regions del teu cos. D’aquí els dolors insuportables que no podien explicar-se simplement amb la menstruació.
Cal seguir amb les pastilles, perquè és l’únic tractament efectiu. Però no amb aquestes que no em lleven els símptomes i em sumeixen en un estat depressiu cada dos per tres.
Se m’ocorre demanar segona opinió i aniré a un ginecòleg dels de la vella escola, dels que no han evolucionat medicament parlant. La seva opinió és que soc una exagerada. És impossible que em faci mal tant.
Després d’una exploració on brilla per la seva absència la delicadesa, continua dient-me que aquests dolors seran el meu pa de cada dia, i que l’única cosa que puc fer és medicar-me cada vegada que ho necessiti, que ve a ser cada dues hores.
Li pregunto si no hi ha cap altra alternativa a prendre’m durant la resta de la meva vida les anticonceptives, pels diversos efectes secundaris i per la despesa mensual que suposen. Amb molt poc tacte em diu que sí, que tinc dues opcions: quedar-me embarassada o extreure’m els ovaris i l’úter. Als meus 23 anys, descartant l’embaràs, l’única opció que em planteja un ginecòleg és treura’m l’aparell reproductiu, el que implicaria una menopausa precoç amb tot el que comporta.
Amb tot l’aclaparament dels anys de dolors i de mals diagnòstics, contacte amb una associació de dones amb endometriosis, i d’aquí amb un ginecòleg especialitzat en la malaltia. Un dels pocs.
‘Normal’ és la paraula que més he escoltat en aquests anys en referència als meus símptomes d’endometriosis. Però no, no és normal. No poder fer moltes coses del teu dia a dia per aquests dolors no és normal.
Moltes de les persones que sofreixen endometriosis no estan avui dia diagnosticades o estan diagnosticades erròniament. Per què? D’una banda, per la falta de coneixement que hi ha sobre la malaltia. Però una altra part important són els prejudicis sobre la menstruació.
Irene Aterido, sexòloga i fundadora de EndoMadrid, assegura que es tracta d’una malaltia invisibilitzada per les concepcions masclistes sobre el cos de les dones, la qual cosa també influeix perquè no sigui estudiada: «Hi ha més estudis sobre disfunció erèctil —la qual afecta només un 1 per cent dels homes— que sobre l’endometriosi, i això que s’estima que afecta entre un 10 i un 15 per cent de les dones».
A més, que a les grans farmacèutiques com Bayer –fabricador de diverses marques d’anticonceptives-, els ve molt bé que milions de dones en el món no tinguin més alternativa per a intentar pal·liar els seus dolors que comprar cada mes els seus productes.
Malgrat que l’endometriosi la pateixen més de 170 milions en el món, el seu diagnòstic i tractament són grans desconeguts encara. De mitjana, l’Associació d’Afectades per l’Endometriosi calcula que el diagnòstic es retarda uns 8 anys. Un fet greu sobretot perquè durant aquest temps la malaltia pot avançar, aprofundir i expandir-se, provocant grans dolors, arribant fins i tot a l’hospitalització i l’ús de morfina per a calmar els dolors.
Des de les associacions d’endometriosis es reclama incloure la perspectiva de gènere en parlar d’aquesta malaltia. D’aquesta manera exigir la seva recerca, tractament i un millor tracte per part dels professionals mèdics, que no poques ocasions reprodueixen comportaments masclistes en les consultes.
